יום שני, 17 בינואר 2011

למקומות, היכון, צא!

השעה 12 בלילה. בדרך כלל אני עדיין ער בשעה הזאת, אבל היום הלכתי לישון מוקדם – מבחן באינפי יום רביעי, קמים בבוקר מוקדם וישר לומדים. בד”כ זה חשוב. זה עוד משהו שצריך לעשות, עוד משוכה במרוץ של החיים שלי, לא שונים משל רוב האנשים – עבודה, לימודים, חיי חברה, זוגיות, מבחן באינפי. בד”כ זה חשוב.

בכל זאת, אני לא ישן.

ניסיתי, באמת, אבל זה שוב קרה. שוב צפה ההרגשה הנוראית הזאת ואני לא יכול לחשוב על כלום. העיניים דומעות והבטן כואבת. אני מפחד להגיד את זה, אבל זה לא ישנה את העובדה – עדי חולה. השעון שלו מתקתק והזמן מרגיש כאילו הוא בורח בין האצבעות, ואנחנו עומדים בצד חסרי אונים.

שוב פעם דמעות. רק לתת לאמירה הזאת להדהד לי בראש גורמת לי לרצות להיעלם – עדי חולה...

יש לי שבעה אחיינים, ואני אוהב אותם יותר מאת החיים עצמם. לא חשבתי שאני אהיה מהאנשים האלה, אבל אני כזה, ואפילו טוב לי עם זה. הבכור בן 12, הצעיר ביותר בן מספר חודשים. איפה שהוא באמצע יש את עדי גולדשמידט – ילד מתוק בן 4, הבן הבכור של שלומי אחי הגדול, ילד מצחיק, חכם, מוזיקלי - חולה בניוון שרירים.


שוב פעם דמעות, הפעם התמונה שלו בכתבה.

זה מדהים איזה יכולת יש לנו להדחיק, לחיות כאילו הכל בסדר, ואז רגע אחד זה פוגע בך ואתה משותק. ילד עם תחבושת ברחוב, או פרסומת לסדרת טלוויזיה, וזהו – אתה מנותק מהעולם, לא שומע כלום, הזמן לא זז – אתה לא שם.

ופתאום ברגע, חזרת - יש מבחן מחר, יש עבודה מחר, תום ביקשה שאני אחזור אליה, צריך לקנות מתקן חדש לנעליים – המרוץ המשיך, ומה זה היה בכלל שגרם לנו למצמץ?

אני לא רואה אותו כל יום, אפילו לא כל שבוע. מה לעשות, תל אביב-אופקים לא בא ברגל. אבל פעם בשבועיים כשאני כן רואה אותו, כשאני משחק איתו, אני לא רעב ואני לא צמא ושום דבר אחר לא מעניין אותי. אני לא זוכר כמה פעמים ליטפתי לו את השער ולחשתי לו באוזן – “ילד, אני אוהב אותך, תבריא”, הרבה לפני שהוא בכלל הבין אותי. בחיים לא התכוונתי לשום דבר יותר. אותו התחושה שההורים שלו מרגישים בכל נשימה, כשהם ערים וכשהם ישנים. אני בטוח שאני לא היחיד במשפחה של עדי שיוותר על הכל בשביל שהוא יהיה ילד רגיל כמו כולם - אם אהבה הייתה יכולה להחלים, הילד הזה היה הבריא באדם.

שוב פעם דמעות. הפעם סתם, כי ככה יצא.

שאלתי פעם חבר בשם יורי, שגם עבר תקופה קשה, אם הוא מאמין באלוהים. הוא אמר שהוא מאמין בו רק בשביל לכעוס עליו. צחקתי. היום אני קצת יותר מבין. לא בא לי על החוסר אונים הזה, אני רוצה להאשים מישהו, בגלל שאולי, רק אולי, אם מישהו עשה את זה הוא גם יוכל לתקן.

זאת לא הפעם הראשונה שאנחנו הולכים לישון, אני מחבק את תום אחרי שהיא נרדמת ודמעות מתחילות לזרום על הכרית. היא מצידה לא יודעת, בטח חושבת מתוך חלום שאני רוצה סתם עוד חיבוק, שיהיה חם. לא שאני מסתיר, אבל איך אפשר להסביר שיש חור בבטן? מה אפשר לומר?

אני כועס. אני כועס על העולם בגלל שעדי נולד ככה, כנגד כל הסיכויים. אני כועס על הרופאים על זה שאין תרופה, אבל אבטיח בלי גרעינים הצליחו להנדס. אני כועס על כולנו, על זה שאנחנו כל כך אנוכיים שלא אכפת לנו שילדים שחולים מתחת לאף שלנו, רעבים ליד הבית שלנו, ונטבחים ביבשת ליד – וזה בסדר כל עוד הממיר לא נתקע בזמן הגמר של רוקדים עם כוכבים. אני כועס על עצמי, על זה שהמרוץ של החיים מושך אותי לכיוון הלא נכון, ואיכשהוא מה שאמור להיות העיקר הוא הפוגה בין משוכות. אני כועס על עצמי על זה שמחר בבוקר אני שוב ילמד למבחן, שוב ילך לעבודה, שוב יקפוץ לאיקאה לבחור מתקן לנעליים – ולרגע לא ארגיש שמשהו פה לא בסדר, הרי אני מבקר את סבא וסבתא ומשלם מיסים, אזרח סופר דופר, אנוכי, אדיש ועיוור כמו כולם.

הפעם לפחות לא יכולתי לחזור לישון עד שלא הוצאתי את זה החוצה. מקווה שפעם הבאה הכאב בבטן יכריח אותי לעשות משהו קצת מעבר.

אין יותר דמעות, אני ריק. מה עוד אפשר לומר?

אני אוהב אותך ילד, תבריא.

8 תגובות:

  1. "אמא שם שומרת גם כשאתה גדול
    מחליפה לך בגדים
    אומרת שאתה: מלך הגברים"
    מתוך "בשבילה אתה מלך העולם" של שלמה ארצי

    "אריאל הוא יודע לחבר בין תווי הלב
    חום ורוך הוא שופע, ממלא את ליבי בכאב"
    מתוך "שיר הלל" של אברהם טל

    אלה הדברים האחרונים שהפילו אותי :-(

    השבמחק
  2. ומצד שני - עדידי קודם כל ילד, קצת משתולל וקצת שובב... אפילו צריך לכעוס עליו מדי פעם ;-)
    ואולי פשוט צריך לראות אותו יותר מפעם בשבועיים (ואני לא בא בטענות) כדי להבין שבלי ההדחקה אי אפשר להמשיך הלאה. בלי ההדחקה אי אפשר לגדל ילד שצריך לחנך וללמד. בלי ההדחקה אי אפשר להתייחס לילדים האחרים...
    ומי ייתן שתהיה כבר תרופה למחלה הארורה הזו.
    אגב, אנחנו (בעיקר זיוה) מארגנים כנס, אם אתה רוצה לבוא לשמוע...
    http://www.littlesteps.org.il/apage/102508.php

    השבמחק
  3. דוד מתן,
    גם אני אוהב אותך.

    השבמחק
  4. החוסר אונים משגע, גם אין מה לעשות וגם אין לי ממש מה להגיד...


    אני איתכם...

    השבמחק
  5. מתן - אתה מקסים.
    ואני מרגישה מפגרת יושבת ובוכה פה - באילת, אז אני לגמרי מבינה אותך.
    אבל אני כל יום מודה למישהו שם למעלה שבכלל זכיתי להכיר את הילד הזה... החיוך שלו - הוא המתנה הי גדולה שקיבלתי והדבר הכי יפה בעולם...
    ויהיה מה שיהיה אנחנו תמיד נהיה איתו והוא תמיד יהיה איתנו...

    אני יודעת שזה קשה - אבל תנסה להסתכל על החיובי -
    אנחנו זכינו להכיר את עדי עם הטוב והרע שבעיניין.
    בינתיים - בינתיים...

    טלאור.

    השבמחק
  6. מתני,זה מאוד מרגש... קשה לשמוע מה שאתה רושם , זה עוצר את הנשימה, אולי יש נחמה בכך שהסיפור משפיע על מי שקורא אותו, לפחות שם הצלחת להזיז משהו....
    תמר.

    השבמחק
  7. אני מקווה שמי שקורא את זה מנקז את העצב, ולא להפך. למי שמתעניין:
    http://www.littlesteps.org.il/

    אתר עמותת צעדים קטנים - עמותה למען ילדים חולי דושן ובקר. ניתן לסייע באמצעות תרומה דרך הקישור הבא:
    http://www.littlesteps.org.il/apage/49059.php

    תודה על התמיכה.

    השבמחק
  8. מתן, מרגש מאוד ומעציב לשמוע :(

    "כדי להבין שבלי ההדחקה אי אפשר להמשיך הלאה. בלי ההדחקה אי אפשר לגדל ילד שצריך לחנך וללמד"
    זאת גישה נכונה.

    מהיום אני מתפלל איתכם ומקווה שעדי יהיה בריא.
    אוהב את כולכם,
    רביב.

    השבמחק